
„Mój Jezus ma 21 lat i zespół Leigha. Ale nie litujcie się nade mną!”
Mam w domu Jezusa. Jest chory na zespół Leigha. To nieuleczalna choroba, śmiertelna. Ale dla mnie to błogosławieństwo. Życie Oli to cud. Nie chcę, żeby ludzie się nad nami litowali! – mówi Jolanta Kuc. Czytaj dalej…
Dzień chorób rzadkich 2022
28 lutego obchodziliśmy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Wieliczka od lat integruje środowisko osób dotkniętych tymi przypadłościami, a przez to stała się centrum chorób ultrarzadkich i platformą wymiany doświadczeń, wiedzy oraz dobrych praktyk.
Wirtualny XII Zjazd Małych Bohaterów
W czerwcu 2020 r już od 12 lat spotykają się na zjeździe w Wieliczce Mali bohaterowie. Jednak z powodu koronawirusa w tym roku nie mogły się spotkać. Zjazd odbył się wirtualnie. link do materiału TVP3
XI Zjazd Dzieci z Zespołem Leigha w Wieliczce
X Zjazd Małych Bohaterów
Relacja z X jubileuszowego zjazdu Małych Bohaterów. Przez kilka dni w Wieliczce z blisko trzydziestką rodzin spotykali się lekarze specjaliści, genetycy, a także przyjaciele założonego przez Jolantę Kuc Stowarzyszenia „Mali Bohaterowie”. Taki zjazd odbywa się raz w roku, jest ważny zarówno dla dzieci, jak i rodziców, przez kilka dni -na co dzień spychani na margines społeczeństwa – mogą poczuć wsparcie i zrozumienie tak potrzebne w walce z nieuleczalną chorobą. Realizacja: Monika Meleń, Roman Piotrowski, Maciej Fornal, Jacek Solakiewicz. Tvp Kraków 2018
Światowy Dzień Chorób Rzadkich 2019
Dziś obchodzimy dzień Chorób Rzadkich to m.in. fibrodysplazja i zespół Leigha. Cierpiący na choroby rzadkie zmagają się ze słabym dostępem do diagnostyki, brakiem kompleksowej opieki i drogim leczeniem, które na ogół nie jest refundowane.
Gościem Alicji Popiel w programie Tematy dnia była Jolanta Kuc, prezes Stowarzyszenia Dzieci z Miopatią Mitochondrialną pod postacią zespołu Leigha.
Zasadzone dęby dla małych bohaterów
Zasadzone dęby dla małych bohaterów w Kampusie Miłosierdzia – Brzegi.
W Kampusie Miłosierdzia zasadzono ponad 30 dębów z imionami małych bohaterów, czyli dzieci walczących z ultra-rzadką nieuleczalną chorobą – zespołem Leigha, objawiającą się m.in. postępującym zanikiem mięśni. czytaj więcej…
Film z IX Ogólnopolskiego Zjazdu dla Dzieci ze Stowarzyszenia „Malibohaterowie”
13 Stycznia 2018 podczas Spotkania Noworocznego w Centrum Solne Miasto w Wieliczce charytatywna zbiórka na rzecz Stowarzyszenia Malibohaterowie
Uśmiech… Czasem ten jeden uśmiech daje tyle szczęścia… Uśmiech wobec trudu dnia codziennego… Uśmiech wobec choroby… Uśmiech wobec bólu i zależności… Uśmiech…13.stycznia 2018 podczas Spotkanie Noworoczne w Centrum Solne Miasto w Wieliczce charytatywna zbiórka na rzecz Stowarzyszenia Mali Bohaterowie…By UŚMIECH był codziennością w codzienności…
Opublikowany przez Miejsko Gminny Ośrodek Pomocy Społecznej w Wieliczce Sobota, 6 stycznia 2018