Dzień chorób rzadkich 2022

28 lutego obchodziliśmy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Wieliczka od lat integruje środowisko osób dotkniętych tymi przypadłościami, a przez to stała się centrum chorób ultrarzadkich i platformą wymiany doświadczeń, wiedzy oraz dobrych praktyk.

X Zjazd Małych Bohaterów

Relacja z X jubileuszowego zjazdu Małych Bohaterów. Przez kilka dni w Wieliczce z blisko trzydziestką rodzin spotykali się lekarze specjaliści, genetycy, a także przyjaciele założonego przez Jolantę Kuc Stowarzyszenia „Mali Bohaterowie”. Taki zjazd odbywa się raz w roku, jest ważny zarówno dla dzieci, jak i rodziców, przez kilka dni -na co dzień spychani na margines społeczeństwa – mogą poczuć wsparcie i zrozumienie tak potrzebne w walce z nieuleczalną chorobą. Realizacja: Monika Meleń, Roman Piotrowski, Maciej Fornal, Jacek Solakiewicz. Tvp Kraków 2018

Światowy Dzień Chorób Rzadkich 2019

Dziś obchodzimy dzień Chorób Rzadkich to m.in. fibrodysplazja i zespół Leigha. Cierpiący na choroby rzadkie zmagają się ze słabym dostępem do diagnostyki, brakiem kompleksowej opieki i drogim leczeniem, które na ogół nie jest refundowane.

Gościem Alicji Popiel w programie Tematy dnia była Jolanta Kuc, prezes Stowarzyszenia Dzieci z Miopatią Mitochondrialną pod postacią zespołu Leigha.

13 Stycznia 2018 podczas Spotkania Noworocznego w Centrum Solne Miasto w Wieliczce charytatywna zbiórka na rzecz Stowarzyszenia Malibohaterowie

Mali Bohaterowie

Uśmiech… Czasem ten jeden uśmiech daje tyle szczęścia… Uśmiech wobec trudu dnia codziennego… Uśmiech wobec choroby… Uśmiech wobec bólu i zależności… Uśmiech…13.stycznia 2018 podczas Spotkanie Noworoczne w Centrum Solne Miasto w Wieliczce charytatywna zbiórka na rzecz Stowarzyszenia Mali Bohaterowie…By UŚMIECH był codziennością w codzienności…

Opublikowany przez Miejsko Gminny Ośrodek Pomocy Społecznej w Wieliczce Sobota, 6 stycznia 2018