Całkiem niezła historia – Promyki szczęścia

25 lipca 2023 r. w TVP 3 w ramach prowadzonego przez tą stację cyklu miał premierę odcinek pt. „Promyki szczęścia”, który opowiada o rodzinach chorych na Zespół Leigha. W reportażu przedstawiono wywiady z niektórymi z rodziców, członków naszego Stowarzyszenia oraz wywiad z chorująca na Zespół Leigha Julią (na zdjęciu w otoczeniu lekarzy uczestniczących w XV zjeździe „Małych Bohaterów”). Julia komunikuje się z otoczeniem za pomocą Eye Trackera, urządzenia, który pozwala jej obsługiwać laptopa za pomocą ruchu gałek ocznych. W programie zobaczymy także obszerne fragmenty z naszego tegorocznego zjazdu rodzin z Zespołem Leigha w Wieliczce. Serdecznie zachęcamy do obejrzenia reportażu.

ZOBACZ REPORTAŻ

Dzień chorób rzadkich 2022

28 lutego obchodziliśmy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Wieliczka od lat integruje środowisko osób dotkniętych tymi przypadłościami, a przez to stała się centrum chorób ultrarzadkich i platformą wymiany doświadczeń, wiedzy oraz dobrych praktyk.

Edison Pharmaceuticals ogłosił rozpoczęcie badania klinicznego w fazie 2B dla EPI-743 (USA)

Edison Pharmaceuticals Announces Initiation of EPI-743 Phase 2B Leigh Syndrome Clinical Trial

First subject enrolled in double-blind placebo-controlled trial
MOUNTAIN VIEW, Calif., Nov. 13, 2012 /PRNewswire/ — Edison Pharmaceuticals today announced the initiation of a phase 2B study entitled, „A Phase 2B Randomized, Placebo-Controlled, Double-Blind Clinical Trial of EPI-743 in Children with Leigh Syndrome.” Four clinical trial sites have been selected in the United States: Lucile Packard Children’s Hospital, Stanford University Medical Center – Palo Alto, California; Akron Children’s Hospital – Akron, Ohio; Seattle Children’s Hospital – Seattle, Washington; and Texas Children’s Hospital, Baylor University – Houston, Texas.    więcej