Co roku ostatniego dnia lutego obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Choroby rzadkie to takie, które dotykają mnie niż 5 na 10 000 osób, a w 70% przypadków pierwsze ich objawy pojawiają się w okresie dzieciństwa. Zespół Leigha, na który chorują „Mali Bohaterowie”, również należy do choró rzadkich, a nawet ultrarzadkich. Częśtość jej występowania szacuje się na 1 na 40.000 […]
Rozpoczynający się nowy rok 2026 to dobry moment, by podsumować postępy w badaniach nad lekami i terapiami skierowanymi przeciwko chorobom mitochondrialnym – schorzeniom wynikającym z mutacji genetycznych, prowadzących do zaburzeń funkcji mitochondriów. Główne wyzwania, napotykane przez badaczy w przypadku tych chorób, to duża różnorodność mutacji powodujących nieprawidłowe funkcjonowanie mitochondriów, udział zarówno DNA jądrowego, jak i mitochondrialnego w mechanizmach komórkowych oraz […]
Z głębokim smutkiem przyjęliśmy wiadomość o śmierci Pani Profesor Ewy Pronickiej – wybitnego naukowca, lekarza, a dla naszego stowarzyszenia od wielu lat także ambasadora, przyjaciela i dobrej duszy stowarzyszenia dzieci i młodzieży z Zespołem Leigha „Mali Bohaterowie”. W imieniu zarządu Stowarzyszenia „Mali Bohaterowie” oraz rodzin należących do stowarzyszenia składamy najszczersze wyrazy współczucia i serca pełne wdzięczności: – za Jej […]
Zjazdy rodzin dzieci i młodzieży chorujących na Zespół Leigha są zawsze wielkim wydarzeniem dla wszystkich uczestników. Czasem wsparcia i radości. Najlepiej o tym jak wiele te spotkania oraz samo Stowarzyszenie „Mali Bohaterowie” znaczy, świadczą komentarze samych uczestników. Powspominajmy je razem. GALERIA ZDJĘĆ Dla nas każdy Zjazd to jak Sylwester, czekamy na niego co roku z nadzieją że spotkamy się […]
„Nic dwa razy się nie zdarza … I nie zdarzy,z tej przyczyny Zrodziliśmy się bez wprawy I pomrzemy bez rutyny… Czemu ty się, zła godzino z niepotrzebnym mieszasz lękiem ? Jesteś -a więc musisz minąć Miniesz- a więc to jest PIĘKNE” Wisława Szymborska „Nic dwa razy się nie zdarza i nie zdarzy.” Takie hasło towarzyszyło nam podczas tegorocznego zjazdu […]
25 lipca 2023 r. w TVP 3 w ramach prowadzonego przez tą stację cyklu miał premierę odcinek pt. „Promyki szczęścia”, który opowiada o rodzinach chorych na Zespół Leigha. W reportażu przedstawiono wywiady z niektórymi z rodziców, członków naszego Stowarzyszenia oraz wywiad z chorująca na Zespół Leigha Julią (na zdjęciu w otoczeniu lekarzy uczestniczących w XV zjeździe „Małych Bohaterów”). Julia komunikuje […]
W czwartek 19 września 2023 r. po raz drugi odbędzie konferencja online organizowana przez fundacje Cure Mito, na której specjaliści zajmujący się Zespołem Leigha przedstawią dotychczasowy stan wiedzy na temat tej choroby i możliwości jej leczenia.
Ostatni weekend czerwca zgromadził w Wieliczce osoby chorujące na rzadka chorobę mitochondrialną Zespół Leigha wraz z rodzinami. W zjeździe uczestniczyło 40 rodzin, łącznie 110 osób z różnych zakątków Polski.
Mam w domu Jezusa. Jest chory na zespół Leigha. To nieuleczalna choroba, śmiertelna. Ale dla mnie to błogosławieństwo. Życie Oli to cud. Nie chcę, żeby ludzie się nad nami litowali! – mówi Jolanta Kuc. Czytaj dalej…
