W czwartek 19 września 2023 r. po raz drugi odbędzie konferencja online organizowana przez fundacje Cure Mito, na której specjaliści zajmujący się Zespołem Leigha przedstawią dotychczasowy stan wiedzy na temat tej choroby i możliwości jej leczenia.
Czytaj dalej II edycja sympozjum EMPOWER & INSPIRE organizowanego przez fundacje Cure Mito25 lipca 2023 r. w TVP 3 w ramach prowadzonego przez tą stację cyklu miał premierę odcinek pt. „Promyki szczęścia”, który opowiada o rodzinach chorych na Zespół Leigha. W reportażu przedstawiono wywiady z niektórymi z rodziców, członków naszego Stowarzyszenia oraz wywiad z chorująca na Zespół Leigha Julią (na zdjęciu w otoczeniu lekarzy uczestniczących w XV zjeździe „Małych Bohaterów”). Julia komunikuje się z otoczeniem za pomocą Eye Trackera, urządzenia, który pozwala jej obsługiwać laptopa za pomocą ruchu gałek ocznych. W programie zobaczymy także obszerne fragmenty z naszego tegorocznego zjazdu rodzin z Zespołem Leigha w Wieliczce. Serdecznie zachęcamy do obejrzenia reportażu.
Ostatni weekend czerwca zgromadził w Wieliczce osoby chorujące na rzadka chorobę mitochondrialną Zespół Leigha wraz z rodzinami. W zjeździe uczestniczyło 40 rodzin, łącznie 110 osób z różnych zakątków Polski.
Czytaj dalej XV Zjazd Dzieci i Dorosłych z Zespołem Leigha w Wieliczce 29.06 – 02.07.2023
Mam w domu Jezusa. Jest chory na zespół Leigha. To nieuleczalna choroba, śmiertelna. Ale dla mnie to błogosławieństwo. Życie Oli to cud. Nie chcę, żeby ludzie się nad nami litowali! – mówi Jolanta Kuc. Czytaj dalej…
28 lutego obchodziliśmy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Wieliczka od lat integruje środowisko osób dotkniętych tymi przypadłościami, a przez to stała się centrum chorób ultrarzadkich i platformą wymiany doświadczeń, wiedzy oraz dobrych praktyk.
Dziś obchodzimy dzień Chorób Rzadkich to m.in. fibrodysplazja i zespół Leigha. Cierpiący na choroby rzadkie zmagają się ze słabym dostępem do diagnostyki, brakiem kompleksowej opieki i drogim leczeniem, które na ogół nie jest refundowane.
Gościem Alicji Popiel w programie Tematy dnia była Jolanta Kuc, prezes Stowarzyszenia Dzieci z Miopatią Mitochondrialną pod postacią zespołu Leigha.
Zasadzone dęby dla małych bohaterów w Kampusie Miłosierdzia – Brzegi.
W Kampusie Miłosierdzia zasadzono ponad 30 dębów z imionami małych bohaterów, czyli dzieci walczących z ultra-rzadką nieuleczalną chorobą – zespołem Leigha, objawiającą się m.in. postępującym zanikiem mięśni. czytaj więcej…
Edison Pharmaceuticals Announces Initiation of EPI-743 Phase 2B Leigh Syndrome Clinical Trial
First subject enrolled in double-blind placebo-controlled trial
MOUNTAIN VIEW, Calif., Nov. 13, 2012 /PRNewswire/ — Edison Pharmaceuticals today announced the initiation of a phase 2B study entitled, „A Phase 2B Randomized, Placebo-Controlled, Double-Blind Clinical Trial of EPI-743 in Children with Leigh Syndrome.” Four clinical trial sites have been selected in the United States: Lucile Packard Children’s Hospital, Stanford University Medical Center – Palo Alto, California; Akron Children’s Hospital – Akron, Ohio; Seattle Children’s Hospital – Seattle, Washington; and Texas Children’s Hospital, Baylor University – Houston, Texas. więcej