16 września 2026

Światowy Tydzień Świadomości Chorób Mitochondrialnych

Trzeci tydzień września, jak co roku, jest czasem szczególnej uwagi poświęconej chorobom mitochondrialnym oraz wsparciu pacjentów i ich rodzin. To okres edukacji, zwiększania świadomości społecznej na temat tych rzadkich chorób, a także promowania badań nad ich przyczynami i możliwościami leczenia. Organizacje takie jak International Mito Patients, MitoAction czy United Mitochondrial Disease Foundation (UMDF) prowadzą w tym czasie globalne kampanie edukacyjne […]

Aktualności 0 1 min read
29 czerwca 2026

18 spotkanie rodzin z Zespołem Leigha

W dniach od 18 do 21 czerwca 2026 r. spotkaliśmy się po raz kolejny w Wieliczce gdzie Stowarzyszenie „Mali Bohaterowie” świętowało 18. urodziny swojego powstania. Wiele lat temu podczas pierwszego spotkania obecnych było sześć rodzin dzieci chorujących na rzadką chorobę, jaką jest zespół Leigha. Osiemnaście lat później stowarzyszenie gromadzi ponad pięćdziesiąt rodzin, a część dzieci, trwając w chorobie, osiągnęła pełnoletność.  […]

Aktualności 0 2 min read
11 lutego 2026

Luty dla Rzadkich pod hasłem „Więcej niż możesz sobie wyobrazić”!

Co roku ostatniego dnia lutego obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Choroby rzadkie to takie, które dotykają mnie niż 5 na 10 000 osób, a w 70% przypadków pierwsze ich objawy pojawiają się w okresie dzieciństwa. Zespół Leigha, na który chorują „Mali Bohaterowie”, również należy do choró rzadkich, a nawet ultrarzadkich. Częśtość jej występowania szacuje się  na 1 na 40.000 […]

Aktualności 0 1 min read
22 stycznia 2026

Podsumowanie dotychczasowych kierunków badań nad lekiem w Zespole Leigha.

Rozpoczynający się nowy rok 2026 to dobry moment, by podsumować postępy w badaniach nad lekami i terapiami skierowanymi przeciwko chorobom mitochondrialnym – schorzeniom wynikającym z mutacji genetycznych, prowadzących do zaburzeń funkcji mitochondriów. Główne wyzwania, napotykane przez badaczy w przypadku tych chorób, to duża różnorodność mutacji powodujących nieprawidłowe funkcjonowanie mitochondriów, udział zarówno DNA jądrowego, jak i mitochondrialnego w mechanizmach komórkowych oraz […]

Aktualności 0 24 min read
3 grudnia 2025

Zmarła prof. dr hab. n. med. Ewa Pronicka.

  Z głębokim smutkiem przyjęliśmy wiadomość o śmierci Pani Profesor Ewy Pronickiej – wybitnego naukowca, lekarza, a dla naszego stowarzyszenia od wielu lat także ambasadora, przyjaciela i dobrej duszy stowarzyszenia dzieci i młodzieży z Zespołem Leigha „Mali Bohaterowie”. W imieniu zarządu Stowarzyszenia „Mali Bohaterowie” oraz rodzin należących do stowarzyszenia składamy najszczersze wyrazy współczucia i serca pełne wdzięczności: – za Jej […]

Aktualności 0 1 min read
5 lipca 2025

Razem jesteśmy silni!

Zjazdy rodzin dzieci i młodzieży chorujących na Zespół Leigha są zawsze wielkim wydarzeniem dla wszystkich uczestników. Czasem wsparcia i radości. Najlepiej o tym jak wiele te spotkania oraz samo Stowarzyszenie „Mali Bohaterowie” znaczy, świadczą komentarze samych uczestników. Powspominajmy je razem. GALERIA ZDJĘĆ   Dla nas każdy Zjazd to jak Sylwester, czekamy na niego co roku z nadzieją że spotkamy się […]

Aktualności 0 5 min read
19 czerwca 2025

XVII Ogólnopolski Zjazd Stowarzyszenia „Mali Bohaterowie” w Wieliczce – 12-15 czerwca 2025 r.

  „Nic dwa razy się nie zdarza … I nie zdarzy,z tej przyczyny Zrodziliśmy się bez wprawy I pomrzemy bez rutyny… Czemu ty się, zła godzino z niepotrzebnym mieszasz lękiem ? Jesteś -a więc musisz minąć Miniesz- a więc to jest PIĘKNE” Wisława Szymborska „Nic dwa razy się nie zdarza i nie zdarzy.” Takie hasło towarzyszyło nam podczas tegorocznego zjazdu […]

Aktualności 0 2 min read
26 lipca 2023

Całkiem niezła historia – Promyki szczęścia

25 lipca 2023 r. w TVP 3 w ramach prowadzonego przez tą stację cyklu miał premierę odcinek pt. „Promyki szczęścia”, który opowiada o rodzinach chorych na Zespół Leigha. W reportażu przedstawiono wywiady z niektórymi z rodziców, członków naszego Stowarzyszenia oraz wywiad z chorująca na Zespół Leigha Julią (na zdjęciu w otoczeniu lekarzy uczestniczących w XV zjeździe „Małych Bohaterów”). Julia komunikuje […]

Aktualności 0 36 sec read