Krótka historia powstania Stowarzyszenia

Inicjatywa powołania Stowarzyszenia MALI BOHATEROWIE narodziła się podczas nieformalnych spotkań rodziców dzieci chorych na Zespół Leigha. Obudzenie świadomości wśród nich o potrzebie wymiany indywidualnych doświadczeń nabytych podczas opieki nad własnym chorym potomstwem stało się wyzwaniem, by wreszcie wypełnić lukę informacyjną, która istniała zarówno w literaturze medycznej co do postępowania w przypadku Zespołu Leigha, jak i instytucji wspierającej i organizującej działania na rzecz chorych na tę chorobę. Początkowe zjazdy w wąskim gronie bliskich organizowane przez Panią Jolantę Kuc, mamę chorej Oli, wspierane przez Urząd Miasta i Gminy Wieliczka z biegiem lat zwiększyły się o kilkadziesiąt rodzin. 

Wymiana doświadczeń w postępowaniu z chorobą pomiędzy nowymi a starymi członkami Stowarzyszenia stanowi dziś bezcenne źródło informacji, bez którego postęp nieuleczalnego i śmiertelnego schorzenia byłby z pewnością jak wcześniej nieubłaganie szybki. 

Łączenie i dzielenie się doświadczeniem dotyczącym postępowania przy Zespole Leigha pomiędzy rodzicami i lekarzami wzbogaca ich know-how, czyni pewniejszymi w podejmowaniu właściwych decyzji co do leczenia i opieki. Rozwój mediów społecznościowych w ostatnich latach przyczynił się bez wątpienia do wzrostu wymiany nabytej wiedzy dotyczącej postępowania z chorobą wśród rodzin. Niemniej jednak coroczne spotkania w Wieliczce stanowią najbardziej oczekiwane wydarzenie. Dzięki nim relacje pomiędzy członkami — rodzinami, lekarzami, pracownikami naukowymi — stają się silniejsze. Osobisty kontakt wzmacnia więzi emocjonalne, które owocują zwłaszcza w trudnych momentach w życiu każdej rodziny, gdy dochodzi do pogorszenia się stanu zdrowia ze względu na falisty postęp choroby.