to rzadka i nieuleczalna choroba genetyczna, której pierwsze objawy najczęściej pojawiają się w wieku niemowlęcym i dzieciństwie. Zespół Leigha, czyli encelopatia martwicza to zaburzenie procesów oddychania komórkowego, które prowadzi do nieprawidłowości w zaopatrzeniu tkanek w energię. Choroba objawia się m.in. obniżonym napięciem mięśniowym, zaburzeniami równowagi lub koordynacji ruchów, zaburzeniami w oddychaniu, funkcjonowaniu nerek, kłopotami z widzeniem. Zjazd organizowany jest celem umożliwienia zarówno środowisku rodzin, jak również lekarzom opiekującym się na co dzień pacjentami z tym schorzeniem zapoznanie się z najnowszymi informacjami dotyczącymi walki z tą rzadką i słabo zbadaną chorobą. Prelekcje i konsultacje indywidualne prowadzone będą przez międzynarodowych specjalistów w dziedzinie chorób metabolicznych – m.in. prof. Ewę Pronicką (Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie), dr Guy Miller (Edison Pharmaceuticals.Inc USA), dott. Diego Martinelli (Szpital Dziecięcy Bambino Gesu, Włochy).