STATUT STOWARZYSZENIA DZIECI Z MIOPATIĄ MITOCHONDRIALNĄ POD POSTACIĄ ZESPOŁU LEIGHA „MALI BOHATEROWIE”

Z dnia 31.08.2012 ze zmianami z dn. 29.06.2023

 

 

ROZDZIAŁ I

Postanowienia ogólne

 

• §1.

Stowarzyszenia Dzieci z Miopatią Mitochondrialną pod Postacią Zespołu Leigha „Mali Bohaterowie” zwane dalej Stowarzyszeniem, posiada osobowość prawną i działa na podstawie Ustawy z dnia 7 kwietnia 1989r. Prawo o stowarzyszeniach oraz niniejszego statutu.

• §2.

Stowarzyszenie zostaje powołane na czas nieokreślony.

• §3.

Siedzibą Stowarzyszenia jest miejscowość Podstolice.

• §4.

Terenem działania Stowarzyszenia jest obszar Rzeczpospolitej Polskiej. Dla właściwego realizowania swoich celów. Stowarzyszenie może prowadzić działalność również poza granicami kraju.

• §5.

Stowarzyszenie może używać odznak i pieczęci zgodnie z obowiązującymi przepisami.

• §6.

Stowarzyszenie współpracuje z krajowymi, zagranicznymi i międzynarodowymi organizacjami i instytucjami, o tym samym lub podobnym profilu działania oraz może pozostawać członkiem tych organizacji na zasadach pełnej autonomii.

• §7.

Stowarzyszenie opiera swoją działalność na pracy społecznej członków.

 

• §8.

Do prowadzenia swoich spraw Stowarzyszenie może zatrudniać pracowników.

 ROZDZIAŁ II

 Cele i Formy działania

• §9.

Celem Stowarzyszenia jest:

1. Wszechstronna pomoc dzieciom z rzadkimi zaburzeniami genetycznymi, ich rodzinom, opiekunom i specjalistom,
2. popularyzowanie problemu,
3. zorganizowanie banku danych na temat rzadkich zaburzeń genetycznych,
4. działalność charytatywna,
5. integracja środowiskowa,
6. szukanie kontaktu z rodzicami dzieci chorych na Zespół Leigha,
7. przekazywanie adresów rodzin (za zgodą) innym członkom Stowarzyszenia,
8. szukanie wiadomości na temat diagnozowania, leczenia, rehabilitacji, wspomagania indywidualnego rozwoju dzieci chorych na Zespół Leigha.

• §10

Stowarzyszenie realizuje swoje cele poprzez:

1. tworzenie banku informacji o dzieciach dotkniętych chorobą zagrażającą ich życiu
   i ich bliskich,
2. organizowanie spotkań integracyjnych pomagających dzieciom i ich opiekunom
   w przystosowaniu do życia w warunkach choroby,
3. organizowanie szkoleń, spotkań, seminariów i konferencji służącej wymianie doświadczeń osób i jednostek prowadzących działalność w zakresie zbieżnym z celem Stowarzyszenia, a także upowszechnianie za pośrednictwem prasy, radia, telewizji
   i sieci internetowej tych doświadczeń,
4. organizowanie konferencji mających na celu przybliżenie problemów stanowiących przedmiot działania Stowarzyszenia innym osobą i instytucjom,
5. skupianie wokół idei Stowarzyszenia przedstawicieli różnych środowisk zawodowych – w kraju i zagranicą- zainteresowanych i wspierających ich cele,
6. współpraca z instytucjami publicznymi, a także organizacjami krajowymi
   i zagranicznymi działającymi na rzecz dzieci cierpiących na choroby zagrażające życiu,
7. prowadzenie bazy danych związanych tematycznie z celami statutowymi Stowarzyszenia,
8. zbieranie funduszy,
9. współpraca z władzami, instytucjami, sektorem gospodarczym, organizacjami pozarządowymi, środkami masowego przekazu w kraju oraz instytucjami naukowymi oraz ośrodkami terapeutycznymi w kraju i poza jego granicami,
10. wypowiadanie się w sprawach publicznych związanych z celami Stowarzyszenia,
11. udzielanie wsparcia, w tym finansowego członkom Stowarzyszenia,
12. współpraca z stowarzyszeniami o podobnych celach działania.

 

ROZDZIAŁ III

Członkowie ich prawa i obowiązki

• §11.

Członkowie Stowarzyszenia dzielą się na:

1. członków zwyczajnych,
2. członków wspierających,
3. członków honorowych.

• §12.

Członkami Stowarzyszenie mogą być osoby fizyczne i prawne. Osoby prawne działają w Stowarzyszeniu przez swojego przedstawiciela.

1. Osoba prawna może być jedynie członkiem wspierającym Stowarzyszenie.

• §13.

1. Członkiem zwyczajnym może być osoba fizyczna posiadająca zdolność do czynności prawnych, będąca obywatelem polskim lub cudzoziemcem.
2. Członków zwyczajnych przyjmuje Zarząd zwykłą większością głosów w ciągu dwóch miesięcy od daty złożenia deklaracji. W razie odmowy przyjęcie w poczet członków, zainteresowany ma prawo w terminie jednego miesiąca od daty jej doręczenia złożyć na ręce Zarządu odwołanie do Walnego Zebrania.
3. Walne Zebranie rozpatruje odwołanie w czasie najbliższych obrad. Stanowisko Walnego Zebrania jest ostateczne.

• §14.

Członek zwyczajny ma prawo:

1. wybierać i być wybieranym do władz Stowarzyszenia,
2. uczestniczyć z stanowiącym w Walnym Zebraniu,
3. zgłaszać wnioski i postulaty dotyczące działalności Stowarzyszenia,
4. Korzystać z pomocy i zaplecza Stowarzyszenia w podejmowaniu działań głosem zgodnych z jego celami statutowymi,
5. brać czynny udział w pracach, zebraniach i innych przedsięwzięciach Stowarzyszenia z prawem głosu.

• §15

Członek zwyczajny ma obowiązek:

1. przestrzegać statutu, regulaminu i uchwał władz Stowarzyszenia,
2. regularnie opłacać składki i inne świadczenia obowiązujące z mocy uchwał władz Stowarzyszenia,
3. aktywnie uczestniczyć w pracach Stowarzyszenia.

• §16

1. Członkiem wspierającym może być osoba fizyczna lub prawna zainteresowana merytoryczną działalnością Stowarzyszenia i akceptująca jego cele statutowe, która udziela pomocy finansowej lub w jakiejkolwiek innej formie wspiera Stowarzyszenie.
2. Członek wspierający ma prawo brać udział z głosem doradczym w pracach Stowarzyszenia, zgłaszać do władz Stowarzyszenia wnioski i postulaty dotyczące podejmowanych przez Stowarzyszenie zadań.

• §17

1. Członkiem honorowym Stowarzyszenia może zostać osoba fizyczna szczególnie zasłużona dla realizacji celów statutowych Stowarzyszenia,
2. Godność członka honorowego nadaje Zarząd Stowarzyszenia na wniosek co najmniej 10 członków Stowarzyszenia bezwzględną większością głosów.
3. Członek honorowy nie posiada biernego oraz czynnego prawa wyborczego, może jednak brać udział z głosem doradczym w pracach statutowych władz Stowarzyszenia, poza tym posiada takie same prawa jak członek zwyczajny,
4. Członek honorowy zwolniony jest z obowiązku wpłacania składek członkowskich.

• §18.

1. Członkostwo Stowarzyszenia ustaje w skutek:

1. dobrowolnej rezygnacji z przynależności do Stowarzyszenia, zgłoszonej na piśmie

Zarządowi, po uprzednim uregulowaniu wszelkich zobowiązań odnośnie

Stowarzyszenia,

1. śmieci członka lub utraty osobowości prawnej przez członka wspierającego,
2. uchwały Zarządu z powodu nie płacenia składek członkowskich lub nieusprawiedliwionego nie uczestniczenia w Walnym Zebraniu przez okres 3 lat,
3. wykluczenia uchwałą Zarządu z powodu nieprzestrzegania postanowień statutu, regulaminów i uchwał Stowarzyszenia, działania na szkodę Stowarzyszenia,
4. likwidacji Stowarzyszenia.
5. Osoba wykluczona lub skreślona ma prawo wniesienia odwołania do Walnego Zebrania

w terminie 14 dni od daty doręczenia uchwały na piśmie. Zebranie rozpatruje

odwołanie w czasie najbliższych obrad. Decyzja Walnego Zebrania jest ostateczna.

ROZDZIAŁ IV

Władze Stowarzyszenia

 

• §19

Władzami Stowarzyszenia są:

1. Walne Zebranie Członków, zwane dalej „Walnym Zebraniem”
2. Zarząd Stowarzyszenia, zwany dalej „Zarządem”,
3. Komisja Rewizyjna.

• §20.

1. Wybory do władz Stowarzyszenia odbywają się w głosowaniu jawnym, w obecności ponad połowy ogólnej liczby członków, z zastrzeżeniem ust.2.
2. w przypadku braku kworum Zarząd zwołuje Walne Zebranie w drugim terminie, nie później niż 30 dni po terminie pierwszym. W takim przypadku uchwała zapada zwykłą większością głosów, bez względu na ilość obecnych członków.
3. zasada opisana w nin. paragrafie odnosi się do wszystkich uchwał Walnego Zebrania.

• §21.

W przypadku zmniejszenia się liczby pochodzących z wyboru członków władz Stowarzyszenia w trakcie trwania kadencji, władzom tym przysługuje prawo do doboru brakujących członków spośród członków Stowarzyszenia do końca trwającej kadencji.

Walne Zebranie

• §22

1. Walne Zebranie Członków jest najwyższą władzą Stowarzyszenia,
2. Walne Zebranie Członków może być:
   1. zwyczajne,
   2. nadzwyczajne.
3. Walne Zebranie Członków zwyczajne jest zwoływane raz na dwa lata przez Zarząd Stowarzyszenia, a Walne Zebranie Sprawozdawczo-Wyborcze raz na pięć. Termin i miejsce obrad Zarząd podaje do wiadomości wszystkich członków co najmniej na 30 dni przed terminem Walnego Zebrania,
4. Nadzwyczajne Walne Zebranie zwołuje Zarząd:

1. z własnej inicjatywy,
2. na żądanie Komisji Rewizyjnej,
3. na wniosek 1/3 liczby członków zwyczajnych.

1. Nadzwyczajne Walne Zebranie powinno być zwołane w terminie 2 miesięcy od daty zgłoszenia wniosku i obradować nad sprawami dla których zostało zwołane.
2. uchwały Walnego Zebrania zapadają zwykła większością głosów w głosowaniu jawnym, w obecności ponad połowy ogólnej liczby członków zwyczajnych Stowarzyszenia, z zastrzeżeniem §20 ust. 2.
3. Uchwała Walnego Zebrania sprzeczna z ustawą lub postanowieniami statutu jest nieważna,
4. Walnym Zebraniem kieruje przewodniczący Walnego Zebrania, wybierany każdorazowo w głosowaniu jawnym bezwzględną większością głosów obecnych członków Stowarzyszenia.
5. w przypadku równego rozłożenia głosów decyduje głos Przewodniczącego Zebrania.

• §23

Do kompetencji Walnego Zebrania należą w szczególności:

1. ustalenie kierunków i programu działania Stowarzyszenia,
2. uchwalanie Statutu i jego zmian,
3. zatwierdzanie regulaminu Zarządu i Komisji Rewizyjnej,
4. Wybór i odwołanie Prezesa Zarządu, Zarządu i Komisji Rewizyjnej,
5. decydowanie w sprawie udzielenia absolutorium Zarządowi,
6. podejmowanie uchwały o rozwiązaniu Stowarzyszenia i przeznaczeni jego majątku,
7. rozpoznawanie odwołań od uchwał Zarządu.

 

 Zarząd Stowarzyszenia

• §24.

1. Zarząd składa się z 3-5 osób, w tym Prezesa Zarządu. Na pierwszym posiedzeniu Zarząd wybiera ze swojego grona skarbnika i sekretarza.
2. Kadencja Zarządu trwa pięc lata.
3. Posiedzenia Zarządu zwoływane są przez Prezesa Zarządu i odbywają się w razie potrzeby.

• §25

1. Do składania oświadczeń w imieniu Stowarzyszenia w zakresie praw i obowiązków majątkowych wymagane jest współdziałanie dwóch członków Zarządu.
2. Oświadczenia składane Stowarzyszeniu oraz doręczenia pism Stowarzyszeniu mogą być dokonywane wobec jednego członka Zarządu.
3. Każdy członek Zarządu ma prawo i obowiązek prowadzenia spraw Stowarzyszenia.
4. Każdy członek Zarządu może prowadzić bez uprzedniej uchwały Zarządu sprawy nieprzekraczające zakresu zwykłych czynności Stowarzyszenia. Jeżeli jednak przed załatwieniem sprawy, o której mowa w zdaniu pierwszym, choćby jeden z pozostałych członków Zarządu sprzeciwi się jej przeprowadzeniu lub jeżeli sprawa przekracza zakres zwykłych czynności Stowarzyszenia wymagana jest uprzednia uchwała Zarządu.
5. Uchwały Zarządu mogą być powzięte, jeżeli wszyscy członkowie zostali prawidłowo zawiadomieni o posiedzeniu Zarządu. Uchwały Zarządu zapadają bezwzględną większością głosów.
6. Uchwała Zarządu sprzeczna z ustawą lub postanowieniami statutu jest nieważna.

• §26.

Do zakresu działania zarządu należy:

1. realizowanie uchwał Walnego Zebrania Członków i kierowanie całokształtem działalności stowarzyszenia, zgodnie z celami statutowymi,
2. reprezentowanie Stowarzyszenia na zewnątrz i działanie w jego imieniu,
3. uchwalanie planów działalności Stowarzyszenia i preliminarzy budżetowych,
4. sprawowanie nadzoru nad majątkiem Stowarzyszenia,
5. nabywanie lub zbywanie w imieniu i na rzecz Stowarzyszenia majątku ruchomego
   i nieruchomego,
6. zaciągania w imieniu i na rzecz Stowarzyszenia zobowiązań,
7. zwoływanie Walnego Zebrania,
8. przyjmowanie uchwał w sprawach przyjmowania i wykluczania członków zwyczajnych, wspierających i honorowych,
9. rozpatrywanie sporów pomiędzy członkami, powstałych na tle działalności Stowarzyszenia,
10. składania sprawozdań ze swej działalności na Walnym Zebraniu,
11. uchwalanie regulaminów przewidzianych w Statucie,
12. w szczególnych przypadkach zwalnianie z obowiązku płacenia składek członkowskich,
13. podejmowanie uchwał o przynależności Stowarzyszenia do inny  organizacji,
14. uchwalenie wysokości składek członkowskich.

• §27

Zarząd działa na podstawie uchwalonego przez siebie regulaminu.

• §28

Do realizowania swoich zadań Zarząd może powołać Biuro Stowarzyszenia i jego Dyrektora, który kieruje pracami Biura na podstawie regulaminu uchwalonego przez Zarząd.

Komisja Rewizyjna

• §29

1. Komisja Rewizyjna jest organem Stowarzyszenia, powołanym do sprawowania kontroli nad jego działalnością.
2. Komisja Rewizyjna składa się od 3 do 5 członków, którzy wybierają spośród siebie Przewodniczącego Komisji.
3. Kadencja Komisji Rewizyjnej trwa pięć lata.

• §30

Do zakresu działania Komisji Rewizyjnej należy:

1. Kontrolowanie przynajmniej raz w roku całokształtu działalności Stowarzyszenia,
2. występowanie do Zarządu z wnioskami wynikającymi z przeprowadzonych kontroli
   i żądanie wyjaśnień,
3. prawo żądania zwołania Nadzwyczajnego Walnego Zebrania w razie stwierdzenia niewywiązywania się przez Zarząd z jego statutowych obowiązków, a także prawo żądania zwołania posiedzenia Zarządu,
4. zwołanie Walnego Zebrania, w razie niezwołania go przez Zarząd w terminie ustalonym w statucie,
5. składanie na Walnym Zebraniu wniosków o udzielenie (lub odmowę udzielenia) absolutorium dla Zarządu,
6. składanie sprawozdań ze swej działalności na Walnym Zebraniu.

• §31

1. uchwały Komisji Rewizyjnej podejmowane są w głosowaniu jawnym, zapadają zwykłą większością głosów w obecności wszystkich członków Komisji.
2. W przypadku równej ilości głosów decyduje głos Przewodniczącego.
3. Uchwała Komisji Rewizyjnej sprzeczna z ustawą lub postanowieniami statutu jest nieważna.

• §32

1. Członkowie Komisji Rewizyjnej nie mogą pełnić inny funkcji we władzach Stowarzyszenia, ani być pracownikami Stowarzyszenia.
2. Członkowie Komisji Rewizyjnej mogą brać udział w posiedzeniach Zarządu z głosem doradczym.
3. Komisja rewizyjna działa na podstawie uchwalonego przez siebie regulaminu.
4. Komisja Rewizyjna ma prawo żądania do członków i władz Stowarzyszenia wszystkich szczebli złożenia pisemnych lub ustnych wyjaśnień dotyczących kontrolowanych spraw.

ROZDZIAŁ V

Majątek Stowarzyszenia i gospodarka finansowa

• §33

1. źródłami powstania majątku Stowarzyszenia są:

1. 1. składki członkowskie,
   2. darowizny, zapisy i spadki,
   3. środki pochodzące z ofiarności prywatnej,
   4. zbiórki publiczne,
   5. dotacje, subwencje, środki z funduszy publicznych.

1. składki członkowskie powinny być wpłacane w całości do 31 marca lub w dwóch równych ratach – pierwsza do 31 marca, druga do 31 sierpnia każdego roku. Nowo przyjęci członkowie wpłacają składki w ciągu czterech tygodni od otrzymania powiadomienia o przyjęciu na członka Stowarzyszenia. Wysokość składek ustala Zarząd.

• §34

Do składania oświadczeń woli we wszystkich sprawach, w tym majątkowych Stowarzyszenia, zawierania umów i udzielania pełnomocnictw w imieniu Stowarzyszenia uprawnionych jest dwóch członków Zarządu działających łącznie.

 

ROZDZIAŁ VI

Postanowienia końcowe

• §35

1. Zmiany statutu wymagają podjęcia uchwały Walnego Zebrania podjętej bezwzględną większością głosów w obecności co najmniej połowy uprawnionych do głosowania z zastrzeżeniem §20 ust. 2.
2. uchwałę o rozwiązaniu Stowarzyszenia może podjąć Walne Zebranie w taki sam sposób, jak uchwałę o zmianie Statutu Stowarzyszenia.
3. Uchwała o rozwiązaniu Stowarzyszenia określa sposób jego likwidacji oraz przeznaczenie majątku.

• §36

W sprawach nieuregulowanych Statutem stosuje się odpowiednio przepisy Ustawy z dnia 7 kwietnia 1989r. Prawo o Stowarzyszeniach