Z głębokim smutkiem przyjęliśmy wiadomość o śmierci Pani Profesor Ewy Pronickiej – wybitnego naukowca, lekarza, a dla naszego stowarzyszenia od wielu lat także ambasadora, przyjaciela i dobrej duszy stowarzyszenia dzieci i młodzieży z Zespołem Leigha „Mali Bohaterowie”. W imieniu zarządu Stowarzyszenia „Mali Bohaterowie” oraz rodzin należących do stowarzyszenia składamy najszczersze wyrazy współczucia i serca […]
Dalej
Zjazdy rodzin dzieci i młodzieży chorujących na Zespół Leigha są zawsze wielkim wydarzeniem dla wszystkich uczestników. Czasem wsparcia i radości. Najlepiej o tym jak wiele te spotkania oraz samo Stowarzyszenie „Mali Bohaterowie” znaczy, świadczą komentarze samych uczestników. Powspominajmy je razem. GALERIA ZDJĘĆ Dla nas każdy Zjazd to jak Sylwester, czekamy na niego co roku […]
Dalej
„Nic dwa razy się nie zdarza … I nie zdarzy,z tej przyczyny Zrodziliśmy się bez wprawy I pomrzemy bez rutyny… Czemu ty się, zła godzino z niepotrzebnym mieszasz lękiem ? Jesteś -a więc musisz minąć Miniesz- a więc to jest PIĘKNE” Wisława Szymborska „Nic dwa razy się nie zdarza i nie zdarzy.” Takie hasło towarzyszyło […]
Dalej25 lipca 2023 r. w TVP 3 w ramach prowadzonego przez tą stację cyklu miał premierę odcinek pt. „Promyki szczęścia”, który opowiada o rodzinach chorych na Zespół Leigha. W reportażu przedstawiono wywiady z niektórymi z rodziców, członków naszego Stowarzyszenia oraz wywiad z chorująca na Zespół Leigha Julią (na zdjęciu w otoczeniu lekarzy uczestniczących w XV […]
Dalej
W czwartek 19 września 2023 r. po raz drugi odbędzie konferencja online organizowana przez fundacje Cure Mito, na której specjaliści zajmujący się Zespołem Leigha przedstawią dotychczasowy stan wiedzy na temat tej choroby i możliwości jej leczenia.
DalejOstatni weekend czerwca zgromadził w Wieliczce osoby chorujące na rzadka chorobę mitochondrialną Zespół Leigha wraz z rodzinami. W zjeździe uczestniczyło 40 rodzin, łącznie 110 osób z różnych zakątków Polski.
Dalej
Mam w domu Jezusa. Jest chory na zespół Leigha. To nieuleczalna choroba, śmiertelna. Ale dla mnie to błogosławieństwo. Życie Oli to cud. Nie chcę, żeby ludzie się nad nami litowali! – mówi Jolanta Kuc. Czytaj dalej…
Dalej28 lutego obchodziliśmy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Wieliczka od lat integruje środowisko osób dotkniętych tymi przypadłościami, a przez to stała się centrum chorób ultrarzadkich i platformą wymiany doświadczeń, wiedzy oraz dobrych praktyk.
DalejDziś obchodzimy dzień Chorób Rzadkich to m.in. fibrodysplazja i zespół Leigha. Cierpiący na choroby rzadkie zmagają się ze słabym dostępem do diagnostyki, brakiem kompleksowej opieki i drogim leczeniem, które na ogół nie jest refundowane. Gościem Alicji Popiel w programie Tematy dnia była Jolanta Kuc, prezes Stowarzyszenia Dzieci z Miopatią Mitochondrialną pod postacią zespołu Leigha.
Dalej