Cel działania naszej organizacji:
- Wszechstronna pomoc dzieciom z rzadkimi zaburzeniami genetycznymi, ich rodzinom, opiekunom i specjalistom.
- Popularyzowanie problemu.
- Zorganizowanie banku danych na temat rzadkich zaburzeń genetycznych.
- Działalność charytatywna.
- Integracja środowiskowa.
- Szukanie kontaktu z rodzicami dzieci chorych na zespół leigha.
- Przekazywanie kontaktu rodzin (za zgoda) innym członkom stowarzyszenia.
- Szukanie wiadomosci na temat diagnozowania, leczenia, rehabilitacji, wspomagania indywidualnego rozwoju dzieci chorych na zespół leigha.
Organizacjia realizuje swoje cele poprzez:
- Tworzenie banku informacji o dzieciach dotkniętych chorobą zagrażającą ich życiu
i ich bliskich, - Organizowanie spotkań integracyjnych pomagających dzieciom i ich opiekunom
w przystosowaniu do życia w warunkach choroby, - Organizowanie szkoleń, spotkań, seminariów i konferencji służącej wymianie doświadczeń osób i jednostek prowadzących działalność w zakresie zbieżnym z celem Stowarzyszenia, a także upowszechnianie za pośrednictwem prasy, radia, telewizji
i sieci internetowej tych doświadczeń, - Organizowanie konferencji mających na celu przybliżenie problemów stanowiących przedmiot działania Stowarzyszenia innym osobą i instytucjom,
- Skupianie wokół idei Stowarzyszenia przedstawicieli różnych środowisk zawodowych – w kraju i zagranicą- zainteresowanych i wspierających ich cele,
- Współpraca z instytucjami publicznymi, a także organizacjami krajowymi
i zagranicznymi działającymi na rzecz dzieci cierpiących na choroby zagrażające życiu, - Prowadzenie bazy danych związanych tematycznie z celami statutowymi Stowarzyszenia,
- Zbieranie funduszy,
- Współpraca z władzami, instytucjami, sektorem gospodarczym, organizacjami pozarządowymi, środkami masowego przekazu w kraju oraz instytucjami naukowymi oraz ośrodkami terapeutycznymi w kraju i poza jego granicami,
- Wypowiadanie się w sprawach publicznych związanych z celami Stowarzyszenia,
- Udzielanie wsparcia, w tym finansowego członkom Stowarzyszenia,
- Współpraca z stowarzyszeniami o podobnych celach działania.