Ostatni weekend czerwca zgromadził w Wieliczce osoby chorujące na rzadka chorobę mitochondrialną Zespół Leigha wraz z rodzinami.  W zjeździe uczestniczyło 40 rodzin, łącznie 110 osób z różnych zakątków Polski.

Globalna pandemia wirusa COVID 19, przeniosła na całe 3 lata coroczne spotkania rodzin w strefę online. Z tym większą radością można było spotkać się w tym roku osobiście w gościnnej Wieliczce.

Dla części osób było to pierwsze spotkanie i możliwość dołączenia do Stowarzyszenia „Mali Bohaterowie” – organizatora zjazdu. W tym roku do stowarzyszeni dołączyło 5 nowych członków.  Podczas zjazdu odbyło się walne zgromadzenie stowarzyszenia „Mali Bohaterowie”. Dotychczasowy zarząd został utrzymany, natomiast zmianie ulegli członkowie komisji rewizyjnej.

Spotkanie obfitowało w atrakcje, takie jak fotobudka, animacje dla dzieci, pyszne tajskie lody czy spacer do Tężni Solankowej.

Podczas spotkania na Campus Misericordiae, gdzie znajduje się Aleja Dębów osób chorych na Zespół Leigha, posadzone zostały trzy nowe drzewka. Należą one do Gracjanka z Grabika, Bartka z Tarnobrzegu i Sebastiana z Saczkowa. W wydarzeniu tym towarzyszył „Małym Bohaterom” burmistrz Wieliczki pan Artur Kozioł oraz ks. Czesław Rechul.

Zjazd to przede wszystkim spotkania i rozmowy. Te indywidualne i te wspólne. Obecni lekarze:  Dr hab. n. med. Jolanta Sykut-Cegielska, prof. IMiD Konsultant krajowy w dziedzinie pediatrii metabolicznej, Dr n.med. Joanna Taybert, Dr n. med. Paweł Szyld – lekarz medycyny, genetyk kliniczny, dr Lucyna Horodecka – Wardęga Pediatra specjalista neurologii dziecięcej i rehabilitacji,  przekazali najnowsze wiadomości dotyczące wejścia w życie Planu Chorób Rzadkich oraz przedstawili ułatwienia w diagnozowaniu nowych pacjentów poprzez wkrótce w całości refundowane badania genetyczne.

Z największym przesłaniem, aby nigdy się nie poddawać oraz cieszyć się każdą chwilą pozostawiła wszystkich 19-letnia Julia Gałązka. Julia od 15 lat mierzy się z objawami Zespołu Leigha. Choroba spowodowała silne dystonie, a te odebrały sprawności motoryczne. Julia podczas spotkania opowiedziała o sobie i swojej chorobie poprzez komunikator sterowany oczami. Zaraziła wszystkich swoim optymizmem oraz motywacją do spełniania marzeń, pomimo ograniczeń wynikających z choroby.

Relacja z pierwszego dnia spotkania

Relacja z drugiego dnia spotkania

XV zjazd Mali Bohaterowie – Campus Misericordiae – Wieliczka 2023.

Foto by UMiG Wieliczka.