25 lipca 2023 r. w TVP 3 w ramach prowadzonego przez tą stację cyklu miał premierę odcinek pt. „Promyki szczęścia”, który opowiada o rodzinach chorych na Zespół Leigha. W reportażu przedstawiono wywiady z niektórymi z rodziców, członków naszego Stowarzyszenia oraz wywiad z chorująca na Zespół Leigha Julią (na zdjęciu w otoczeniu lekarzy uczestniczących w XV zjeździe „Małych Bohaterów”). Julia komunikuje się z otoczeniem za pomocą Eye Trackera, urządzenia, który pozwala jej obsługiwać laptopa za pomocą ruchu gałek ocznych. W programie zobaczymy także obszerne fragmenty z naszego tegorocznego zjazdu rodzin z Zespołem Leigha w Wieliczce. Serdecznie zachęcamy do obejrzenia reportażu.
Wszystkie wpisy, których autorem jest B.
II edycja sympozjum EMPOWER & INSPIRE organizowanego przez fundacje Cure Mito
W czwartek 19 września 2023 r. po raz drugi odbędzie konferencja online organizowana przez fundacje Cure Mito, na której specjaliści zajmujący się Zespołem Leigha przedstawią dotychczasowy stan wiedzy na temat tej choroby i możliwości jej leczenia.
Czytaj dalej II edycja sympozjum EMPOWER & INSPIRE organizowanego przez fundacje Cure MitoXV Zjazd Dzieci i Dorosłych z Zespołem Leigha w Wieliczce 29.06 – 02.07.2023
Ostatni weekend czerwca zgromadził w Wieliczce osoby chorujące na rzadka chorobę mitochondrialną Zespół Leigha wraz z rodzinami. W zjeździe uczestniczyło 40 rodzin, łącznie 110 osób z różnych zakątków Polski.
Czytaj dalej XV Zjazd Dzieci i Dorosłych z Zespołem Leigha w Wieliczce 29.06 – 02.07.2023