„Nic dwa razy się nie zdarza …
I nie zdarzy,z tej przyczyny
Zrodziliśmy się bez wprawy
I pomrzemy bez rutyny…
Czemu ty się, zła godzino
z niepotrzebnym mieszasz lękiem ?
Jesteś -a więc musisz minąć
Miniesz- a więc to jest PIĘKNE”
Wisława Szymborska
„Nic dwa razy się nie zdarza i nie zdarzy.” Takie hasło towarzyszyło nam podczas tegorocznego zjazdu Małych Bohaterów, chorujących na rzadką chorobę mitochondrialną Zespół Leigha.
Tegoroczny zjazd rozpoczął się w czwartek przywitaniem gości w ogrodzie hotelu Turówka w Wieliczce, który ponownie ugościł wszystkie przybyłe rodziny i zaproszonych lekarzy. W tym dniu odbyło się również zebranie członków stowarzyszenia, gdzie omówione bieżące sprawy organizacyjne stowarzyszenia i przedstawiono plany na przyszłość. Jednym z nowych działań jest podjęcie przez stowarzyszenie Mali Bohaterowie współpracy z fundacją założoną prze pan Jana Truniarza „Z sercem dla dzieci, z siłą dla rodzin”. Ogromnie cieszymy się z tej relacji i przyszłych wspólnych działań. Podczas zjazdu towarzyszył nam również opiekun stowarzyszenia ksiądz Czesław Rychul.
W dniu sobotniej konferencji towarzyszyli nam zaproszeni lekarze: pani Profesor Jolanta Sykut-Cegielska, pani doktor Joanna Tajbert, pan doktor Antoni Pyrkosz, pan doktor Dariusz Rokicki, pan doktor Roman Chmylak, pani doktor Dorota Wesół-Kucharska, pani doktor Magdalena Kaczor. Spotkania z lekarzami są ważną częścią naszych zjazdów w Wieliczce. W tym roku pani profesor w swoim wykładzie skupiła się suplementacji najbardziej korzystnej w chorobach mitochondrialnych. Mówiła też o możliwości przebodźcowaniu witaminami i skutkach takich działań. Lekarze przedstawili najnowsze doniesienia medyczne dotyczące Zespołu Leigha oraz opowiedzieli o podejmowanych kierunkach poszukiwania rozwiązań i leku na tą trudną chorobę.Podczas spotkania prezes stowarzyszenia pani Jaolanta Kuc wręczyła prof. Sykut-Cegielskiej Ambasadorstwo stowarzyszenia, jako wyraz zaufania i głębokiego szacunku ze strony rodziców i pacjentów.
W kolejnych dniach rodziny miały szanse odwiedzić aleję dębów Małych Bohaterów zasadzonych w Campus Misericordiae w Wieliczce oraz dzięki zarządowi Kopalni Soli Wieliczka skorzystać z dobrodziejstw spaceru w tężni solankowej w Wieliczce. Przekazał on bowiem bilety dla wszystkich podopiecznych i lekarzy biorących udział w zjeździe. Tegoroczny zjazd był zwieńczeniem całorocznych kontaktów członków stowarzyszenia, które odbywają się online, telefonicznie a czasem i osobiści. Są wsparciem dla wszystkich w codzienności. Każdego dnia stawiamy czoło wyzwaniom związanym z tą chorobą. To piękne że mogliśmy się znów spotkać, dzielić swoje doświadczenia, radości i smutki aby być silniejszym. Bo razem jesteśmy silni!!!