Światowy Tydzień Świadomości Chorób Mitochondrialnych

Trzeci tydzień września, jak co roku, jest czasem szczególnej uwagi poświęconej chorobom mitochondrialnym oraz wsparciu pacjentów i ich rodzin. To okres edukacji, zwiększania świadomości społecznej na temat tych rzadkich chorób, a także promowania badań nad ich przyczynami i możliwościami leczenia.

Organizacje takie jak International Mito Patients, MitoAction czy United Mitochondrial Disease Foundation (UMDF) prowadzą w tym czasie globalne kampanie edukacyjne i informacyjne. Szczegółowe informacje dotyczące organizowanych wydarzeń i podejmowanych inicjatyw można znaleźć na stronach internetowych poszczególnych organizacji.

Tegoroczna edycja obchodów odbywa się pod hasłem „Putting Mito on a Map” – „Umieśćmy mito na mapie”. Więcej informacji o tegorocznej kampanii

W trakcie tygodnia świadomości chorób mitochondrialnych organizacja Cure Mito już po raz piąty oraganizuje wirtualną konferencję dotyczącą najnowszych wiadomości z zakresu badań and lekiem dla zespołu Leigha.

EMPOWER & INSPIRE – 5. SYMPOZJUM ON-LINE  POŚWIĘCONE ZESPOŁOWI LEIGHA

5th Annual Virtual Leigh Syndrome Symposium odbędzie się online 17 września 2026 roku. Osoby zainteresowane udziałem nadal mogą się zarejestrować.

W tym roku zaproszeni goście przedstawią najnowsze informacje dotyczące badań i potencjalnych terapii zespołu Leigha oraz innych zagadnień związanych z chorobami mitochondrialnymi. W programie znalazły się m.in.:

• Postępy w opracowywaniu metody edycji genów mającej na celu przywrócenie funkcji mitochondriów w komórkach z mutacją MT-ATP6 – dr Qinglang Ling
• Aktualne informacje dotyczące postępów w pracach nad terapią genową dla mutacji SURF1 – dr Steven Gray
• Mikrobiom jelitowy w chorobach mitochondrialnych – dr Ibrahim Elsharkawi
• Przeszczep mitochondriów jako potencjalna metoda leczenia zespołu Leigha – wyniki badań przeprowadzonych na modelach zwierzęcych i komórkach ludzkich – dr Jonathan R. Brestoff
• Identyfikacja i badanie leków stosowanych off-label w leczeniu zespołu Leigha – dr Alessandro Prigione

Zapalmy zielone światło dla chorób mitochondrialnych 💚

Kolor zielony symbolizuje choroby mitochondrialne. Organizatorzy Tygodnia Świadomości Chorób Mitochondrialnych zachęcają, aby 19 września zapalić zielone światła i w ten sposób zwrócić uwagę na osoby żyjące z chorobami mitochondrialnymi oraz zwiększać świadomość na temat tych rzadkich chorób.