Zjazdy rodzin dzieci i młodzieży chorujących na Zespół Leigha są zawsze wielkim wydarzeniem dla wszystkich uczestników. Czasem wsparcia i radości. Najlepiej o tym jak wiele te spotkania oraz samo Stowarzyszenie „Mali Bohaterowie” znaczy, świadczą komentarze samych uczestników. Powspominajmy je razem.
Dla nas każdy Zjazd to jak Sylwester, czekamy na niego co roku z nadzieją że spotkamy się Wszyscy w komplecie , zawsze z wielką radością integrujemy się z nowymi członkami Leighowej Rodziny a całym sercem i myślami jesteśmy z Rodzinami po stracie wierzymy że My jesteśmy po jednej stronie tęczy a Druga Połowa Małych Bohaterów po drugiej ale zawsze jesteśmy Razem, dziękujemy że Jesteście i już tęsknimy!
Magda, mama Emili
Tak się cieszę, że mogłam powiedzieć coś od siebie że mogłam być taką inspiracją dla innych. Na zakończenie zjazdu wieczorne pogaduchy z młodzieżą na Zjeździe Małych i Dużych Bohaterów. Za to i za więcej, dziękuję, dziękuję, dziękuję
Julia, bohaterka zmagająca się z Zespołem Leigha
Drugi Zjazd Stowarzyszenia Mali Bohaterowie za nami. Wyjeżdżamy pełni wzruszeń, emocji, refleksji. Było też dużo luzu, śmiechu, dobrego jedzonka. Stres przy EEG i w podróży, łezka przy nic dwa razy się nie zdarza, przy spotkaniu przed mikrofonem. Każdy dał od siebie parę słów, parę przemyśleń. Zostanie to z nami na dłużej. Ściskam Was Leighowa rodzino oraz wszystkich przyjaciół Stowarzyszenia. Tych którzy nie dotarli również. Kto zrozumie jak nie Wy?
Ewa, mam Jasia lat
Zjazdy to ładowanie akumulatorów na dalszy czas, terapia grupowa i świadomości że nigdy nie jesteśmy sami i że każda chwila jest darem.
Agnieszka, mama Krzysia
Jest to wyjątkowy czas po prostu spotkanie z rodziną a wszystkie dzieci nasze są. Nic dwa razy się nie zdarza
Iwona, mama Zuzi
Spotkania Małych Bohaterów, to taki zjazd integracyjny, który motywuje do dalszego działania i zacieśnia relacje między innymi rodzicami. Te spotkania to terapia grupowa, daje poczucie, że nie jesteśmy osamotnieni w tym co robimy na co dzień. Jesteśmy do siebie podobni i wspieramy się nawzajem. To nasza rodzina i przyjaciele. Zawsze mogę na nich liczyć, bez względu na porę dnia. Wiem, że nie jestem sama. Kocham te nasze spotkania i nigdy z nich nie zrezygnuje.
Justyna
Nasz drugi zjazd dzieci z Zespołem Leigha w Wieliczce. To był piękny i cudowny czas spędzony z rodziną Leigha. Wspólne rozmowy i spacery dały mi wiele radości a także poczucia tego, że RAZEM JEST ŁATWIEJ, ŻE RAZEM JESTEŚMY SILNIEJSI. Dziękujemy cudownej Pani Joli Kuc oraz Oli – Naszej prezes Stowarzyszenia Mali Bohaterowie za zorganizowane wspaniałego wydarzenia, w którym mieliśmy zaszczyt uczestniczyć. Dziękujemy lekarzom za obecność na konferencji i za wsparcie w walce z chorobą. Ten czas szybko zleciał i zostanie w naszych sercach na zawsze. Dziękujemy kochana rodzinko Leigha
Bożena, mama Gracjanka
Za Nami drugi już zjazd Małych i Dużych Bohaterów. To wydarzenie, które zostawia ślad w Naszym sercu i pamięci na zawsze. Niesamowicie jest móc się spotkać z rodzinami, które na codzień mierzą się z tym samym… to wspólne spędzanie czasu, rozmowy pełne wzruszeń, dzielenie się doświadczeniami, żarty przy wspólnym stole ale najważniejsze to RADOŚĆ z bycia razem. Wyjechaliśmy z mocą pozytywnej energii dającej siłę na dłuuugi czas. Jesteśmy rodziną – Leighową rodziną. Dziękujemy Wam! Wszystkim rodzinom chorych dzieci Rodzinom dzieci, które są już w niebie… pamiętamy o każdym Bohaterze.Dziękujemy Naszej wspaniałej Joli oraz Oli. Dziękujemy lekarzom za obecność podczas konferencji ale także wsparcie na codzień! Dziękujemy wszystkim i każdemu z osobna za możliwość bycia Razem. Bo #Razemjesteśmysilni
rodzice Aleksa
Nasz pierwszy Zjazd za Nami , już jako pełnoprawni członkowie. Nie będę ukrywać, że bardzo długo myślałam czy to dobry moment aby już wziąć udział w takim spotkaniu, z jakimi emocjami się zmierzymy i czy na pewno temu podołamy, po diagnozie, po trudnym oiomowym czasie . Nie bałam się ludzi – bałam się choroby, tego jak się objawia, jak postępuje. To okropna jednostka, która zabiera często bez litości zdrowie, siły i życia. Nie chce w smutek bo mimo tego wiem ,że superbohaterowie nie zawsze noszą peleryny i mają supermoce . To magiczne wręcz ile w bezsilności może być siły, optymizmu, uśmiechu i walki . To taki moment kiedy czujesz się jak wśród swoich, nie trzeba słów aby ktoś zrozumiał z czym się mierzysz – bo mierzy, mierzył się dokładnie z tym samym. A to kojące i dające nadzieję, że i My damy radę być taka tarcza, ukojeniem dla Lilki w codzienności – jaka by nie była. Dziękujemy Ci Jolu za Twoją energię, organizację , wzruszenia i masę niespodzianek i za przypomnienie, że nic dwa razy się nie zdarza – oraz wszystkim za ciepłe przyjęcie do Rodziny.
Paulina i Kamil, rodzice Lilki
To był nasz drugi Zjazd Małych Bohaterów – Dzieci i Młodzieży z Zespołem Leigha. Pierwszy… bez Julci.
To ona nauczyła nas, jak żyć i jak naprawdę doceniać życie. To dzięki niej nasze drogi połączyły się z tyloma niezwykłymi rodzinami, które każdego dnia stają do walki z tą rzadką, trudną chorobą. To również dzięki niej poznaliśmy naszą Leighową Mamę – Joalantę. Człowieka o sercu większym niż świat. Zawsze obecna, wspierająca, czuwająca – nawet wtedy, gdy nasze serca pękają po stracie. To Jola stworzyła miejsce, które jest azylem – gdzie na chwilę zatrzymuje się czas, a my możemy być razem. To nasz „Leighowy Sylwester w środku roku”. Miejsce, w którym nikt nie musi nic tłumaczyć. Tu rozumiemy się bez słów. Wspólnota, która daje siłę, przytula i po prostu… jest.
Na Campus Misericordiae – Pole Miłosierdzia ŚDM Brzegi w Wieliczce rośnie Aleja Małych Bohaterów. Każde Dziecko z Zespołem Leigha ma tam swój Dąb. Dla nas to coś więcej niż drzewa – to żywa pamięć. To symbole siły, odwagi i bezwarunkowej miłości. One będą tu żyć wiecznie. Julciu, dziękujemy, że nas tego nauczyłaś. Twoje korzenie są w nas.
