Luty dla Rzadkich pod hasłem „Więcej niż możesz sobie wyobrazić”!
Co roku ostatniego dnia lutego obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Choroby rzadkie to takie, które dotykają mnie niż 5 na 10 000 osób, a w 70% przypadków pierwsze ich objawy pojawiają się w okresie dzieciństwa. Zespół Leigha, na który chorują „Mali Bohaterowie”, również należy do choró rzadkich, a nawet ultrarzadkich. Częśtość jej występowania szacuje się na 1 na 40.000 osób.
Uroczyste obchody Dnia Chorób Rzadkich 28 lutego, jednak już teraz ruszyła kampania kampania informacyjno-edukacyjna Luty dla Rzadkich pod hasłem „Więcej niż możesz sobie wyobrazić”. Kampania ma na celu informować i edukować o chorobach rzadkich oraz uwrażliwić społeczeństwo na potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi. Czasem wystarczy dobre słowo, trochę empatii, uśmiech, otwartość, zrozumienie.
W trakcie kolejnych dni na profilu fb Krajowego Forum Orphan pojawiać się będą infromacje na temat chorób rzadkich oraz historię osób żyjących z chorobą rzadką. Kampania ma pokazać światu, że osoby z chorobami rzadkimi, tak jak wszyscy inni, mają swoje pasje, talenty, niezwykłe umiejętności. Stowarzyszenie „Mali Bohaterowie” zrzeszające pacjentów z Zespołem Leigha reprezentowane będzie przez Olę, Julię i Zuzię, które dołączyły do Stowarzyszenia jako małe bohaterki, ale zdążyły już wyrosnąć na dorosłe, pełnoletnie Bohaterki. Zapraszamy do zapoznania się z sylwetkami tych pełnych pasji osób.
