18 spotkanie rodzin z Zespołem Leigha
W dniach od 18 do 21 czerwca 2026 r. spotkaliśmy się po raz kolejny w Wieliczce gdzie Stowarzyszenie „Mali Bohaterowie” świętowało 18. urodziny swojego powstania. Wiele lat temu podczas pierwszego spotkania obecnych było sześć rodzin dzieci chorujących na rzadką chorobę, jaką jest zespół Leigha. Osiemnaście lat później stowarzyszenie gromadzi ponad pięćdziesiąt rodzin, a część dzieci, trwając w chorobie, osiągnęła pełnoletność.
Osiemnaste urodziny stowarzyszenia świętowaliśmy w towarzystwie chorych i ich rodzin, przyjaciół stowarzyszenia oraz zaproszonych lekarzy. Był to czas podsumowania tych osiemnastu lat funkcjonowania stowarzyszenia, wspólnych spotkań, rozmów, wspomnień i planów na przyszłość. Szczególnym prezentem urodzinowym była piosenka wykonana na żywo specjalnie dla małych bohaterów przez pana Dawida Pyrdę autora tekstów, wokalistę krakowskiego zespołu „Bez reszty” oraz zawodowo pedagoga specjalnego. Piosenki, które wybrał specjalnie na tę okazję, wzruszają i dodają sił, a ich słowa są naprawdę wyjątkowe. Dziękujemy za wspaniały występ!
Podczas naszego czterodniowego świętowania goszczący nas hotel Turówka zamieniał się w krainę pełną kolorów, motyli, uśmiechów i dobrych myśli. Dzięki temu rodziny mogły choć na chwilę zapomnieć o codziennych trudach zmagania się z chorobą. Dnia 19 czerwca spotkaliśmy się z burmistrzem Wieliczki, panem Rafałem Ślęczką, wraz z którym udaliśmy się na pola Campus Misericordiae. To wyjątkowe miejsce, gdzie każdy z małych bohaterów ma swoje drzewko. Dęby rosną wraz z dziecmi, a dla tych rodzin, którym choroba zabrała bliskich, są symbolem siły i trwania pomimo choroby. W tym roku posadzone zostały nowe drzewka dla Wiktorii, Lili, Emmy, Juli i Józia, Oliwii, Aleksandra i Julki. Z okazji wielu lat współpracy wręczyliśmy na ręce burmistrza symboliczne drzewko z imionami wszystkich naszych bohaterów, którzy mają swoje dęby na Brzegach.
Kolejny dzień był spotkaniem z lekarzami, naszym ambasadorem, panią prof. dr hab. Jaolanta Sykut-Cegielską z CZD, panią dr hab. Ewą Jamroz, dr hab. Katarzyną Iwaniecką-Pronicką, dr Joanna Tajbert, dr Lucyną Horodecką-Wardęgą, dr Dorotą Wesół-Kucharską oraz dr Magdaleną Kaczor. Lekarze opowiedzieli o najnowszych doniesieniach dotyczących opracowywanych leków dla chorób mitochondrianych. Dr Wesół – Kucharska i dr Kaczor opowiedziały o badaniach nad użyciem leków już zarejestrowanych w celu leczenia innych chorób, które mogłyby zgodnie z wynikami badań być stosowane off-label w zespole Leigha i potencjalnie przynieść zatrzymanie procesu neurodegeneracyjnego.
Przy okazji osiemnastego zjazdu Stowarzyszenia „Mali Bohaterowie” zaprezentowano ebook „Zespół Leigh – poradnik na start”. Został on stworzony przez rodziców dla rodziców, szczególnie tych, którzy dopiero niedawno otrzymali diagnozę. Zawiera podstawowe informacje na temat mechanizmów choroby, możliwości terapeutycznych, wskazań i przeciwwskazań w fizjoterapii, żywieniu i codziennym funkcjonowaniu z zespołem Leigha. Dodatkowo porusza temat trudnych emocji towarzyszących pojawieniu się choroby, zwłaszcza w pierwszym okresie po rozpoznaniu. Mamy nadzieję, że poradnik będzie pomocą dla chorych i ich rodzin, i znajdą w nim odpowiedzi na pytania pojawiające się przy okazji tej rzadkiej choroby. Zachęcamy do przeczytania https://www.malibohaterowie.org/ebook/
