Kategoria: Aktualności

28 lutego obchodziliśmy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Wieliczka od lat integruje środowisko osób dotkniętych tymi przypadłościami, a przez to stała się centrum chorób ultrarzadkich i platformą wymiany doświadczeń, wiedzy oraz dobrych praktyk.

W czerwcu 2020 r już od 12 lat spotykają się na zjeździe w Wieliczce Mali bohaterowie. Jednak z powodu koronawirusa w tym roku nie mogły się spotkać. Zjazd odbył się wirtualnie. link do materiału TVP3

link do video relacji z XI zjazdu Dzieci z Zespołem Leigha w Wieliczce

Relacja z X jubileuszowego zjazdu Małych Bohaterów. Przez kilka dni w Wieliczce z blisko trzydziestką rodzin spotykali się lekarze specjaliści, genetycy, a także przyjaciele założonego przez Jolantę Kuc Stowarzyszenia „Mali Bohaterowie”. Taki zjazd odbywa się raz w roku, jest ważny zarówno dla dzieci, jak i rodziców, przez kilka dni -na co dzień spychani na margines społeczeństwa – mogą poczuć wsparcie i zrozumienie tak potrzebne w walce z nieuleczalną chorobą. Realizacja: Monika Meleń, Roman Piotrowski, Maciej Fornal, Jacek Solakiewicz. Tvp Kraków 2018

Dziś obchodzimy dzień Chorób Rzadkich to m.in. fibrodysplazja i zespół Leigha. Cierpiący na choroby rzadkie zmagają się ze słabym dostępem do diagnostyki, brakiem kompleksowej opieki i drogim leczeniem, które na ogół nie jest refundowane.

Gościem Alicji Popiel w programie Tematy dnia była Jolanta Kuc, prezes Stowarzyszenia Dzieci z Miopatią Mitochondrialną pod postacią zespołu Leigha.

Zasadzone dęby dla małych bohaterów w Kampusie Miłosierdzia – Brzegi.

W Kampusie Miłosierdzia zasadzono ponad 30 dębów z imionami małych bohaterów, czyli dzieci walczących z ultra-rzadką nieuleczalną chorobą – zespołem Leigha, objawiającą się m.in. postępującym zanikiem mięśni. czytaj więcej…